Über unsere Organisationn
Über THALSIFO
Von Eva-Maria Knoll
THALSIFO – das Thalassämie & Sichelzell Forum ist die einzige auf diese vererbten Blutkrankheiten fokussierte Selbsthilfegruppe in Österreich.
THALSIFO wurde im März 2019 gegründet und war bis 2024 als sogenannte „lose Personengruppe“ im Verzeichnis der Wiener Selbsthilfegruppen gelistet. Seit März 2024 sind wir als Verein organisiert.
Unsere Geschichte
Die bisherigen Aktivitäten von THALSIFO wurden durch das beständige Engagement zahlreicher Mitstreiter:innen möglich, darunter Patient:innen, Eltern, Angehörige, Partner:innen, behandelndes Gesundheitspersonal, Kollaborateur:innen aus der Pharmawirtschaft, Sozialwissenschafter:innen und sonstige am Thema interessierte Personen. Danke Euch allen!
Arbeit
Die Arbeit von THALSIFO ist besonders herausfordernd, handelt es sich bei Hämoglobinopathien doch um seltene, vererbte und chronisch verlaufende Erkrankungen der roten Blutzellen, die in Zentraleuropa nahezu ausschließlich mit Migration aus endemischen Gebieten verschränkt sind. THALSIFO vernetzt daher eine höchst heterogene Gruppe von Menschen: Menschen mit unterschiedlichen genetischen Variationen (vor allem Thalassämien und Sichelzellkrankheit), klinischen Ausprägungen, ethnisch-kulturellen Herkunftsregionen, Religionszugehörigkeiten, Mutter- und Verkehrssprachen, Migrationsgeschichten, Aufenthaltsdauer und Aufenthaltsstatus in Österreich – zusätzlich zu der üblichen Vielfalt in Selbsthilfegruppen wie etwa hinsichtlich Alter, Geschlecht, Ausbildung, Einkommen und so fort.
Wirken
Trotz dieser besonders fordernden Vernetzung von Vielfalt und dem zeitlich unglücklichen Start der Gruppenaktivitäten von THALSIFO acht Monate vor Einsetzen der COVID-19 Pandemie Einschränkungen können wir auf ein breites Spektrum von Aktivitäten zurückblicken. Unsere Arbeit war dabei nicht nur auf Wien und Österreich beschränkt, sondern wirkte über online-Veranstaltungen und Vernetzungen mit ähnlich gelagerten Gruppen in Nachbarländern weit in den DACH Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) hinein.
Treffen
Zwischen der Gründung von THALSIFO im März 2019 und der Errichtung unserer Homepage im Mai 2025 fanden 27 THALSIFO Treffen (18 davon online) statt. Mit ausgewählten Expert:innen diskutierten wir zentrale soziale, medizinische und gesundheitspolitische Themenfelder wie etwa soziale und psychische Herausforderung der Erkrankung, Vereinbarkeit der Erkrankung mit dem Berufsleben, Schmerzmanagement, Blutspende und Bluttransfusion, gesunde Trägerschaft sowie etablierte und neue Therapieformen. Bei unseren physischen Treffen waren bis zu 27 Teilnehmer:innen anwesend; bei den online-Treffen 11 bis 68 Teilnehmer:innen eingeloggt.
Buch
Von 2022 bis 2025 erarbeitete THALSIFO das Kinderbuch „Mama hat Sichelzellen“.
Our Vision
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Our mission
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Our Member
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Arbeit
Wirken
Trotz dieser besonders fordernden Vernetzung von Vielfalt und dem zeitlich unglücklichen Start der Gruppenaktivitäten von THALSIFO acht Monate vor Einsetzen der COVID-19 Pandemie Einschränkungen können wir auf ein breites Spektrum von Aktivitäten zurückblicken. Unsere Arbeit war dabei nicht nur auf Wien und Österreich beschränkt, sondern wirkte über online-Veranstaltungen und Vernetzungen mit ähnlich gelagerten Gruppen in Nachbarländern weit in den DACH Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) hinein.
Treffen
Zwischen der Gründung von THALSIFO im März 2019 und der Errichtung unserer Homepage im Mai 2025 fanden 27 THALSIFO Treffen (18 davon online) statt. Mit ausgewählten Expert:innen diskutierten wir zentrale soziale, medizinische und gesundheitspolitische Themenfelder wie etwa soziale und psychische Herausforderung der Erkrankung, Vereinbarkeit der Erkrankung mit dem Berufsleben, Schmerzmanagement, Blutspende und Bluttransfusion, gesunde Trägerschaft sowie etablierte und neue Therapieformen. Bei unseren physischen Treffen waren bis zu 27 Teilnehmer:innen anwesend; bei den online-Treffen 11 bis 68 Teilnehmer:innen eingeloggt.
Mitglieder
unserer Organisation
Beatriz Amlacher
Obfrau
Georges-Henri Pierre
Obfrau Stellvertreter
Yuk Sum Plonczek-Wong
Obfrau Stellvertreterin
Eva-Maria Knoll
Kassierin
Geschichten
von Betroffenen
„Mein Leben mit Sichelzellenanämie“
bedeutet, mit einer unsichtbaren Last zu leben, die nicht jeder sieht, aber die meinen Alltag prägt. Es gibt Tage, an denen ich mich stark fühle, als könnte ich alles schaffen. Aber es gibt auch Momente, in denen die Schmerzen so plötzlich und heftig kommen, dass sie alles andere in den Hintergrund rücken. Ich lerne, meinen Körper zu verstehen, Grenzen zu akzeptieren und trotzdem meine Träume nicht aufzugeben. Jede gute Phase fühlt sich wie ein kleiner Sieg an, jeder Rückschlag wie eine Erinnerung daran, wie wichtig Selbstfürsorge ist. Mein Leben ist herausfordernd, aber auch voller Hoffnung, Stärke und Menschen, die mich unterstützen.
Rovena Morina
„Mein Leben mit Sichelzellenanämie“
Mein Name ist Georges-Henri, ich bin 51 Jahre alt und habe Sichelzellenkrankheit (HbSS). Ich komme ursprünglich aus den französischen Antillen (Guadeloupe) und lebe seit 2011 mit meiner Frau und meinem Sohn in Österreich. Ich arbeite mit Menschen mit Behinderung in einer Wohngemeinschaft als Pflegeassistent und Betreuer. Bevor ich nach Österreich kam, wurde ich in einem Spezialzentrum in Paris behandelt und werde nun von Prof. Sillaber am AKH in Wien betreut.
Georges-Henri